به نقل از «باشگاه خبرنگاران»

۴۸۵۰ بیمار نادر تایید شده در کشور/ تمام بیماران نادر نیازمند حمایت بیمه‌

تاریخ انتشار: ۲۴ آبان ۱۴۰۱ | کد خبر: ۳۶۴۱۲۵۲۰

حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: با تاکید بر این که شمار بیماری‌های نادر تحت پوشش صندوق بیماران نادر، خاص و صعب‌العلاج باید افزایش یابد، گفت: در حال حاضر در مرحله اول این طرح، ۲۶ بیماری تحت پوشش قرار گرفتند که همه این تعداد هم بیماری نادر نیستند و از سایر گروه‌ها نظیر پیوند‌ها و..

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

. هم در صندوق حمایتی وجود دارند.

او گفت: این در حالی است که بر اساس آخرین آمار، کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر تاکنون در ایران ۳۹۰ نوع بیماری نادر شناسایی کرده و لازم است حالا که بودجه مشخصی هم به این بیماران اختصاص یافته، شمار بیماری‌های تحت حمایت صندوق بیماران نادر، خاص و صعب‌العلاج افزایش یابد.

وی با اشاره به این که تمام بیماران نادر شناسایی شده در کشور نیازمند حمایت بیمه‌ای هستند، تصریح کرد: بیماری‌های نادر موکوپلی ساکاریدوز، بیماری بال پروانه‌ای، SMA تیپ یک ، دو و سه و بیماری CF اکنون در این صندوق تحت پوشش هستند؛ اما لازم است شمار بیماری‌های نادر افزایش یابد.

او ادامه داد: در ابتدا که موضوع صندوق بیماران نادر، خاص و صعب‌العلاج مطرح شد به نام بیماران نادری بود که تا آن زمان هیچ پناه و حمایتی نداشتند و اصلا اساس باز شدن این صندوق، بیماران نادر بودند. بنیاد بیماری‌های نادر در یکی از بند‌های سند ملی بیماری‌های نادر بر این موضوع تاکید کرده است که باید پوشش بیمه‌ای بیماران کامل باشد و دولت هم مجری این امر را بیمه سلامت معرفی کرد.

وی افزود: پس از مدتی سایر بیماری‌ها نظیر بیماران پیوندی، دیالیزی و... به شمار بیماری‌های تحت پوشش صندوق اضافه شدند که این موضوع ایرادی هم ندارد؛ اما اکنون نگرانی ما این است که بودجه مخصوصی که برای پوشش بیمه‌ای و چتر حمایتی صندوق بیماران نادر، خاص و صعب‌العلاج برآورد شده و اختصاص یافته است، حالا که شمار بیماری‌های بیشتری به صندوق اضافه شدند، کفاف درمان همه بیماران را ندهد. وقتی پروسه درمان آغاز شود، قرار نیست در کوتاه مدت افاقه کند و ممکن است سال‌ها به طول بینجامد و باید حمایت‌ کامل انجام شود و در طول درمان با کمبود بودجه مواجه نشویم.

لزوم ترمیم بودجه صندوق حمایت از بیماران نادر، خاص و صعب‌العلاج در ۱۴۰۲

ادراکی با اشاره به لزوم افزایش بودجه صندوق بیماران نادر، خاص و صعب‌العلاج در سال آتی، اظهار کرد: بودجه فعلی ۵۰۰۰ هزار میلیارد تومانی برای سال ۱۴۰۲ باید ترمیم شود؛ چون این میزان فعلی با افزایش شمار بیماری‌های تحت پوشش پاسخگو نخواهد بود. باید کمیسیونی برای نحوه ارائه دارو تشکیل شود؛ چراکه دارو برای هر نوع و گرید یک بیماری هم متغیر است. کمیسیون است که می‌تواند بگوید هر کدام از بیمارانی که به صندوق بیماران نادر، خاص و صعب‌العلاج معرفی شدند به چه میزان دارو نیاز دارند؛ آن وقت می‌شود برآورد کرد که بودجه‌ای که برای هر بیمار نادر در هر سال نیاز است چقدر خواهد بود تا با کمبود بودجه مواجه نشویم.

وی افزود: بر اساس مصوبات، صندوق بیماران نادر، خاص و صعب‌العلاج، بین ۹۰ تا ۱۰۰ درصد هزینه‌های بیماران را پوشش می‌دهد؛ اما گاهی اوقات دارو آن قدر گران است که حتی همان ۱۰ درصد فرانشیزی که خانواده باید پرداخت کند، برایشان سنگین و سخت است. زیرا این دارو‌ها وارداتی و گران هستند. باید تا حد امکان پوشش بیمه را به ۱۰۰ درصد برسانیم تا نگرانی و دغدغه بیماران رفع شود.

او تاکید کرد: تمام مدارک حدود ۴۸۵۰ بیمار نادر تایید شده و در کمیسیون‌ها هم به طور قطع به نام بیمار نادر شناسایی شده اند. برخی از این بیماران نادر تحت پوشش بیمه‌های پایه بودند، اما از این به بعد تحت پوشش بیمه مکمل خواهند بود.

منبع: ایسنا

باشگاه خبرنگاران جوان علمی پزشکی بهداشت و درمان

منبع: باشگاه خبرنگاران

کلیدواژه: صعب العلاج بیمه سلامت صندوق بیماران نادر خاص و صعب العلاج بیماری های نادر شمار بیماری بیمار نادر پوشش بیمه تحت پوشش

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.yjc.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «باشگاه خبرنگاران» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۶۴۱۲۵۲۰ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

«خدمات رایگان درمانی» برای تمام کودکان/ مشوق‌های طرح جوانی جمعیت

احسان حسین زاده در گفت‌وگو با خبرنگار مهر، ضمن اشاره به ابلاغ جدید وزارت بهداشت بیان کرد: در راستای بهره مندی عادلانه تمام افراد جامعه از نظام سلامت و حمایت مالی و جوانی جمعیت و ترغیب به فرزند آوری از اواخر سال ۱۴۰۲ قانون رایگان شدن همه خدمات سرپایی و بستری کودکان زیر هفت سال ابلاغ شد.

وی با بیان اینکه در فاز اول بیمارستان امیر سمنان به عنوان بیمارستان اصلی ویژه اطفال میزبان این طرح بود، تاکید کرد: مجموعه دانشگاه علوم پزشکی سمنان از ابتدای ۱۴۰۳ در تمام بیمارستان های تحت پوشش خود این طرح را اجرایی کرده است.

انواع خدمات

معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی سمنان توضیح داد: در مراکز دولتی تمام کودکان زیر هفت سال تحت پوشش بیمه های پایه با حمایت ۱۰۰ درصدی سازمان های بیمه گر و وزارت بهداشت به صورت رایگان خدمات درمانی دریافت می کنند.

حسین زاده با اشاره به اینکه خدمات ارائه شده رایگان به کودکان زیر هفت سال در دو بخش تشخیصی و درمانی است، تاکید کرد: برای مثال اگر بیمار زیر هفت سالی با بیماری گوارشی به مرکز درمانی دولتی مراجعه کند از ابتدای پزشک برای تشخیص تا حتی زمانی که بخواهد جراحی شود تمام خدمات رایگان خواهد بود.

وی افزود: در دستور العمل وزارت بهداشت البته یک استثنا نیز وجود دارد و آن توزیع سرپایی دارو است زیرا در بیمارستان های ما این امر انجام نمی شود و عملاً موضوعیتی هم در دستور العمل وزارت بهداشت ندارد اما غیر از توزیع سرپای دارو تمام خدمات برای بچه های زیر هفت سال رایگان است.

پوشش بیمه ای

معاون علوم پزشکی سمنان ادامه داد: نکته دیگر در ابلاغیه وزارت بهداشت این است که سن کودک در زمان پذیرش باید زیر هفت سال باشد یعنی اگر بچه ای زیر هفت سال پذیرش شود و مراحل درمانی او دو الی سه ماه بگذرد و سپس این کودک از هفت سال عبور کند باز هم از خدمات درمانی رایگان بهره مند می شود زیرا لحظه پذیرش زیر هفت سال داشته است.

حسین زاده درباره بیمه این کودکان هم گفت: تمام کودکانی که زیر هفت سال هستند اگر در زمان بستری فاقد پوشش بیمه ای باشند و در زمان بستری بتوانند از پوشش بیمه بهره مند شوند شامل این بخش رایگان شدن خدمات خواهند شد.

وی در خاتمه افزود: برای کودکان زیر دو سال همچنین شرط خانواده نیز در بیمه شدن حذف شده است یعنی اگر پدر مادر بچه بیمه نباشند، کودک می تواند بیمه شده و از خدمات رایگان در تمام بیمارستان های دولتی بهره مند شود.

کد خبر 6093749